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AbbVie, 혈액암 환자 정신 건강 실태 보고서 발표: 소외 계층 환자들의 고충 조명

[2024년 12월 8일] 글로벌 바이오 제약 기업 AbbVie가 만성 림프구성 백혈병(CLL) 환자들의 정신 건강에 미치는 영향을 담은 '정서적 영향 보고서(Emotional Impact Report, EIR)'의 최신 조사 결과를 발표했습니다. 이번 보고서는 특히 소외 계층으로 분류되는 흑인, 히스스패닉, 아시아계 CLL 환자들의 진단 및 치료 과정에서 겪는 부정적인 정서적 경험과 전망에 대한 새로운 통찰을 제시합니다.

CLL은 미국에서 성인에게 가장 흔하게 발생하는 백혈병 중 하나로, 20만 명 이상이 앓고 있는 것으로 알려져 있습니다. 이번 보고서의 조사 결과는 66회 미국 혈액학회(ASH) 연례 회의 및 박람회에서 공개되었습니다.

AbbVie의 앤디 소어스(Andy Souers) 박사는 "CLL 환자들은 느리게 진행되는 암을 앓고 있다는 심리적 부담감과 싸우는 경우가 많으며, 이는 인종에 관계없이 정신 건강과 전반적인 웰빙에 영향을 미칠 수 있습니다"라며, "정서적 영향 보고서를 통해 우리는 소외된 CLL 환자들의 관점을 살펴보고 그들의 고유한 필요를 더 잘 이해하고자 했습니다. 문제를 해결하려면 먼저 그것을 명확히 드러내야 합니다. 우리는 지역사회와 협력하여 더 나은 이해를 얻고 모든 CLL 환자의 요구를 충족시키기 위해 최선을 다할 것입니다"라고 말했습니다.

BlackDoctor.org의 CEO이자 AbbVie 패널 행사 연사인 레지 워(Reggie Ware)는 "평생을 흑인 미국인들이 더 나은 건강 결정을 내리도록 교육하고 영감을 주는 데 바친 사람으로서, AbbVie의 정서적 영향 보고서는 혈액암의 영향을 받은 소수 집단이 경험하는 구체적인 정서적 어려움을 강조하는 올바른 방향으로 나아가는 한 걸음이라고 생각합니다. 대표성 있는 통찰력을 수집하는 것은 모든 목소리가 들리고 모든 경험이 인정되도록 보장하는 데 도움이 됩니다"라고 덧붙였습니다.

보고서에 따르면, 문화적 규범과 신념은 CLL 환자의 경험에 중요한 역할을 합니다. 인종적으로 다양한 환자 그룹에서 많은 이들이 자신의 문화적 신념에 맞는 교육 및 정서적 지원 리소스에 대한 필요성을 강하게 느끼는 것으로 나타났습니다 (아시아계 45%, 히스스패닉 38%, 흑인 24%). 이는 백인 응답자의 2%에 불과한 수치입니다. 또한, 인종적으로 다양한 환자의 3분의 1 이상이 자신과 같은 인종/민족을 공유하는 의료 전문가(HCP)와 상호 작용하는 것을 더 편안하게 느꼈습니다. 온라인 지원 그룹의 경우, 소수의 인종적으로 다양한 환자들만이 CLL에 대해 배우는 데 이 리소스를 활용하고 있는 것으로 나타났습니다 (히스스패닉 19%, 아시아계 23%, 흑인 35%).

진단 시점의 어려움과 미래에 대한 걱정 또한 두드러졌습니다. CLL과 같이 느리게 진행되는 혈액암 진단을 받았을 때, 설문 참여자들은 자신의 정서적 반응과 가족들의 반응에 대처하는 데 어려움을 겪는다고 답했습니다. 특히 진단 당시의 감정에 대해 질문했을 때, 흑인/히스스패닉/아시아계 환자 그룹과 백인 환자 그룹 모두 두려움(각각 67% 및 90%)과 놀라움(각각 56% 및 71%)을 주요 감정으로 보고했습니다. 히스스패닉 환자들은 진단 후 다음 단계에 대한 불확실성(72%)을 포함한 상당한 어려움을 겪고 있다고 보고했으며, 모든 히스스패닉 응답자의 30% 이상이 자신의 증상을 설명할 때 경청받지 못한다고 느끼는 것을 어려움으로 꼽았습니다. 인종적으로 다양한 환자들은 백인 응답자(18%)에 비해 의료비로 인한 재정적 어려움에 대한 우려도 더 컸습니다 (흑인 35%, 아시아계 39%, 히스스패닉 53%).

환자와 의사 간의 관계에서는 주목할 만한 단절이 발견되었습니다. 의료 전문가(HCP)와의 효과적인 의사소통은 CLL 관리에 매우 중요하지만, 설문 참여자 중 절반 미만의 환자들만이 질병의 정서적 영향 관리에 대해 의사로부터 지지를 받고 있다고 느꼈습니다 (아시아계 29%, 흑인 30%, 백인 33%, 히스스패닉 38%). 인종적으로 다양한 환자 중 30%는 정서적, 정신 건강에 대해 논의할 더 많은 시간을 원한다고 답했습니다. 또한, 치료 목표를 설정할 때, 흑인 환자의 절반만이 HCP와 효과적으로 협력하고 있다고 느꼈으며, 히스스패닉 및 아시아계 환자는 각각 38%와 35%에 머물렀습니다. 전반적으로 치료 중인 환자들은 치료를 받지 않는 환자들에 비해 치료 경험에 대한 인식이 덜 긍정적이었습니다.

CLL Society의 최고 의료 책임자이자 패널 행사 연사인 브라이언 코프만(Brian Koffman) 박사는 "치료 목표와 정서적 요구에 대해 이야기할 상대가 있다는 것은 CLL 환자들에게 매우 중요합니다. 이는 환자들에게 지지와 이해를 제공하며, 이는 진단 및 치료의 정서적 복잡성을 헤쳐나가는 데 필수적입니다. 혼자가 아니라는 것을 아는 것은 그들이 더 큰 회복력과 희망으로 자신의 여정에 직면하도록 힘을 실어줄 수 있습니다"라고 말했습니다.

AbbVie는 2024년 정서적 영향 보고서 조사에서 드러난 충족되지 않은 요구를 해결하기 위한 실행 가능한 솔루션을 개발하기 위해 환자 옹호 단체들과 계속 협력할 것입니다. 옹호 단체들과의 협력을 통해 AbbVie는 모든 환자들이 전반적인 웰빙을 위해 필요하고 마땅히 받아야 할 개인화된 지원을 받을 수 있도록 CLL 치료 대화에서 정서적 건강을 최전선에 유지하는 것을 목표로 합니다.

이번 미국 기반 조사는 2024년 7월 8일부터 10월 4일까지 진행되었으며, 232명의 참가자로부터 응답을 얻었습니다. 여기에는 백인 환자 131명, 흑인 환자 37명, 히스스패닉/라틴계 환자 32명, 아시아계 환자 31명, 아메리카 원주민/알래스카 원주민 환자 2명, 하와이 원주민/기타 태평양 섬 주민 환자 1명이 포함되었습니다. 온라인 설문 조사는 AbbVie의 후원으로 Trinity Life Sciences와 협의하여 개발되었습니다.

CLL은 성인에게 가장 흔한 두 가지 유형의 백혈병 중 하나이며, 골수에서 시작되어 나중에 특정 백혈구(림프구라고 함)로 성숙하는 세포에서 발생할 수 있는 암의 한 종류입니다. 이러한 암세포는 골수에서 시작되지만 나중에 혈액으로 퍼집니다. 2021년 기준 미국에는 약 215,107명의 CLL 환자가 살고 있었으며, 2024년에는 20,000건 이상의 새로운 사례가 예상됩니다. CLL은 고령의 백인 남성에게 더 흔하며, 진단 시 중앙 연령은 65세에서 74세 사이이고, 비백인 인구에서는 알려진 사례의 11-13%만이 보고되었습니다.